Gelişmeler...

Son yazdıklarımdan bu yana oldukça yoğun günler geçirdim. Rehberlik araştırma merkezi randevumuzu oldukça erkene mayıs başına verdi, randevuya kadar sağlık kurulu raporunu yetiştirmemiz gerekiyordu onun için uğraştık. Daha doğrusu erikciğimin taaa uzaklardan eli buralara yetişti ve randevuydu doktor kontrolüydü gibi işleri bir çırpıda hallettik. Raporu da bir hafta sonra vereceklermiş, çok sağol erikciğim, sen de bir çırpıda mucizeni kucağına al inşallah...

Bir de Beşiktaş'taki fizyoterapiste gittim ama hem her daim trafik var, hem kadına içim ısınmadı, hem de oğlum çok aşırı ağlıyor o kadar yolda çok hırpalanır diye ona götürmekten vazgeçtim.

Buradaki bayan fzt'e çok kanım kaynadı, işinde çok daha iyi gibi. Cuma günü başladık tedaviye hayırlısı Allah'tan. Bir sonraki nörolog kontrolünde yani 2 ay sonra bir gelişme olup olmadığı anlaşılır, o zaman duruma bakarız. Haftada iki kez merkezde üçüncüsünde de evine götüreceğim inşallah. Yoksa 3 gün ayıramıyor.

Bana terapist tavsiye eden üçüz annesi arkadaşlarım Tülay'a, Esra'ya ve Nihal'e çok teşekkür ederim. Biliyor musunuz bana bu durumda yardım eden, konuştuğum arkadaşlarımın hepsi internetten... Sıkıştığımda bunaldığımda arayıp bir şeyler sorabiliyor veya yardım isteyebiliyorum tıpkı yaban eriğinden istediğim gibi. Destek olan ve bizim için dua eden herkese çok teşekkür ederim, iyi ki varsınız.

Moralim iyi, oğluşum için elimizden geleni yapacağız. İnşallah iyi olacak. Bebişlerim çok büyüdüler, bir görseniz diyeceğim ama :))) Kara kuzum dönmeye çalışıyor, kalın bir sesi var ve sesler çıkarıp konuşuyor. Sürekli ellerini yemek istiyor. Çok komik. Kınalı kuzum da acayip komik bir bebek, pufidik. Çok güler yüzlü maşallah, çok sosyal biri olacak gibi, hiç bize benzemiyor. ;) Ellerine hayran, oyuncaklara uzanıp tutmaya çalışıyor. Oğluşum zaten pamuk oğlan, yaygaracı ama çok tatlı. Doğduğunda kurbağaya benziyordu, büyüdükçe güzelleşti. :)) Üzeri ayıcık desenli içi elyaf bir oyun örtüsü yaptırdım halının üzerine, koyuyoruz bebekleri, oynuyoruz.

Bakıcı durumlarını anlatsam mı, sıkıldım bu konuyu yazmaktan. Son iki haftadır kalan Türkmen bayandan memnunduk ama test yaptırdım hepatit C çıktı. Yarın gönderiyorum. Kaldık yine kardeşimle ikimiz. Yatılı yabancı falan istemiyorum artık, nedir bu ya, hepsinde bir problem. İlan verip gündüzlü Türk birini alıcam, bebişlerin gelişiminden falan da anlasın. İki yardımcıdan vazgeçtik şimdilik. Bebişlerin ilk zamanları 3 kişi bile yetmiyordu ama artık değişti. Sadece banyo yaptırırken zor oluyor o kadar.

Ablamız bir haftadır anneannesinde kalıyor, çok özledim. İlk kez bizden ayrı kalıyor. Halinden çok memnunmuş, denize nazır balkonda kahvaltı edip, bahçede oynuyormuş. Çok bunalmış bebek ağlamalarından diyor annem. Bebişlerin fotoğraflarına bakıp bakıp şimdi uyuyorlar bakın ağlamıyorlar falan diyormuş. Hiç geleyim falan demiyor. O olmayınca ev çok sessiz geliyor. Değil üçüzler, beşizler bile olsa evde, ben kızımı özledim.

Fzt Görüşmesi

Kafam oldukça karışık, oğluşumun sorunu ile ilgili herşeyi öğrenmeye çalışıyorum. Internet, arkadaşlar, doktor arkadaşlara sorular gibi yollara başvurarak. Fizik tedavide devlet yardımı alabiliyormuşuz onu öğrendik.

Bulunduğumuz ilçenin RAM (rehberlik araştırma merkezi)'inden randevu alıp sonra bebek için çocuk nörologu olan bir devlet hastanesinden heyet raporu alıyormuşuz. Sonra bu raporla RAM'e gidip onaylatıyormuşuz. Bir de onlar bakıyorlarmış, sonrasında da istediğimiz bir fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezinde haftada iki kere fizyoterapist yardımı alabiliyormuşuz. İyi bir şey bu, çünkü nörolog doktorumuzun olduğu özel hastanedeki fizyoterapiste gitsek haftada 3 seansdan ayda 12 seans oldukça zor olacak bizim için ki tedavi de çok uzun sürecek zaten. O yüzden devlet yardımından faydalanmak daha mantıklı geldi. Kalan seansları biz öderiz sorun değil, bebişim iyi olsun da.

Neyse iki arkadaştan iki fizyoterapist ismi aldım. İkisiyle de telefonla görüştüm. Eşimle sabah görüşmeye gitmek için konuşurken bir de başka nörologa göstersek mi diye bir nörolog adı da verdim. Belki o da bize fizyoterapist önerir dedim ve sonunda eşimi kızdırdım. Tamam karıcığım bir sürü doktora götür ama bir de kendine psikolog ayarla dedi. Kafan karma karışık benimkini de karıştırıyorsun, ne istediğine karar ver ona göre gidelim nereye gideceksek dedi. Eee haklı adamcağız ne diyeyim. Sonunda nörologdan vazgeçtim. Çocuk fizyoterapistine götürdüm, görüştük. Oğluşumla uzun müddet ilgilendi, bana pozisyonlamalar gösterdi ki bu sadece görüşmeydi. Evimize çok yakın bir merkeze geliyormuş haftada iki gün. Çok beğendim hanımı, ilk fizyoterapistten çok farklı. Bebekle çok daha iyi bir iletişimde. Onun yakın arkadaşıymış ama onun büyük çocuklarda daha başarılı olduğunu söyledi ve bize önerdiği haraketi yapmamamızı söyledi, bizim bebiş çok küçük olduğu için uygun değilmiş. Haftanın iki günü bize bakabilecek, ben bunu az bulduğumu söyledim. Kalan zamanda benim yapmam gerekiyor, tabiki yapacağım ama kendime güvenmiyorum henüz. Bebek küçükken uzmanından daha yoğun tedavi alsın ki daha iyi olsun istiyorum. Diğer aldığım çocuk fizyoterapisti ismini söyledim, gözü kapalı götürebilirsiniz dedi. Ama onun da sorunu karşıda olması. Git gel trafikte çok büyük problem olabilir, oğluşum çok ağlıyor, arabada da susmuyor malesef. Neyse eşimle ve fzt ile tekrar konuştum ve haftada iki gün bu hanıma, üçüncü gün ve gerekirse dördüncü gün ise karşıdaki doktora götürmeye karar verdim. İki fzt koordineli çalışabiliriz dedi doktor. Bu da bizim için daha iyi olur kanatindeyim, eşim önerdi aslında bu şekli. Benim böylelikle daha az yorulacağımı ve çocuğun da daha az yıpranacağını düşünüyor.

Önümüzdeki hafta karşıdaki merkeze de gideceğiz, görüp konuşmaya ama en azından buradaki merkezde tedaviye başlayacağız inşallah. Bu arada resmi prosedürü zaman içinde hallederim. Bayağı bir angaryası var bu devlet işlerinin, bürokrasiden nefret ediyorum. Bir türlü çözemediler şu börokrasi sorununu. Bu RAM randevusu falan öyle bir kaç ay sonrasına veriliyormuş. Kolay değil yani.

Karar vermek insanı oldukça rahatlatıyor. Tedaviye başladıktan sonra sebat edip devam ettirmek, öyle o doktor senin bu doktor benim gezmemek gerekiyor. Çocuğu geriletir öyle bir durum. Ben de zaten işin başında yapıyorum her ne yapıyorsam.

Ben bunları yazarken kara kızım öksürdü, öksürüyor sanki bir kaç gündür. Allahım ne olur bronşit olmasın yine, hasta olan kimse de yoktu ki...

Bizden haberler

Yorumlarınıza çok teşekkür ederim. Bu günlüğü açalı bir yılı geçti. Ne çok şey paylaştım. Acaba hamile kalacak mıyım derken üçüz haberi, nasıl doğacaklar derken doğum ve yaşam mücadeleri ve şimdi de bebişimin durumu. Evet bundan sonra üçüzlerin büyümesini okurken bir yandan da serebral palsili bir bebeğin ve ailesinin yaşadıklarını okuyacaksınız. Malesef premature olmasından dolayı oğlumun beyninde PVL denilen hasar var ve bu haraket zorluğuna sebep oluyormuş. Zeka geriliğine sebep olup olmadığı ise şimdiden bilinmiyor. Biraz daha büyüyünce ortaya çıkıyormuş. Genellikle spastisiteye (kas tutulumu) sebep olurmuş, zeka normal olabilirmiş ama bu hasarın büyüklüğüne ve etkisine bağlı.

Bebekken fizik tedaviye başlanınca oldukça olumlu sonuçlar alınıyor, geç de olsa bebek oturabiliyor ve yürüyebiliyormuş. İnşallah benim oğlumda da iyi sonuçlar alırız ve o da kardeşlerini yakalayabilir. İnşallah MR sonucunda yazan kötü şeylerin etkisi fazla değildir. Pazartesi başlıyoruz fizik tedaviye. Haftanın 3 günü götüreceğim, evde de devam edeceğiz. Şimdiden bobath topumuzu ve ten, sarı, kırmızı, yeşil thera bandlarımızı aldık.

Fizyoterapistle ilk görüşmede gözyaşlarımı tutamadım. Bir de orada başka hasta görünce. Fzt, bana her çocuk farklı sizinki de böyle olacak diye düşünmeyin dedi. Uzun bir maratona başlıyoruz hayırlısıyla, Allah yardımcımız olsun.

Yardımcı durumunda da pazar akşamı bir aracı Türkmen bir bayan getirdi, şimdilik duruyor, çalışacakmış gibi konuşuyor ama hiç belli olmaz, aniden fikir değiştiriyor bu yabancılar.

Çok üzgünüm...

Evet çok üzgünüm, ağlıyorum. Bir yandan da güçlü olmam gerek diye kendime telkinde bulunuyorum. Bebeklerimden birinde haraket bozukluğu var ve fizik tedavi gerekiyor. Sebebi bilinmemekle beraber, premature bebek olması başlıca bir sebep zaten. Diğer ikisi iyi, şimdilik çok şükür...

Çok uzun bir tedavi süreci bizi bekliyor ve neredeyse bütün yük de annenin üzerinde olmak zorunda. Her zaman aklıma gelirdi, böyle bir durum olsa başkalarında okuduğum o özverili, güçlü annelerden olabilirmiyim diye. Bilmiyorum...

Ne yatılı ne gündüzlü yardımcı var, ben bebeği alıp gideceğim her gün, kalan üç tane ne olacaksa!?

Unutmayın dualarınızda minik yavrumu ne olur...